Le cancer du sein en 2015 : Quelles options pour les femmes en situation de handicap?

 

Avez-vous un médecin de famille qui se préoccupe réellement de votre santé et vous permet d’avoir des examens médicaux et des suivis rigoureux? Connaissez-vous l’auto-examen des seins et êtes-vous en mesure de le faire vous-même? Si vous répondez oui, eh bien sachez que vous êtes une chanceuse et que vous allez sûrement être bien prise en charge au cas où…

Si non, vous aurez peut-être une autre alternative, si vous n’avez pas répondu oui, vous êtes arrivées à l’âge où vous recevrez une lettre du ministère de la santé plus spécifiquement du Programme Québécois de Dépistage du Cancer du Sein (PQCDS) vous invitant à passer une mammographie. Eh bien, vous allez peut-être être une chanceuse et que cet exercice se révélera des plus agréable…

 

Tout d’abord, permettez-moi de partager avec vous quelques statistiques. En 2014 le Réseau Canadien du cancer du sein estimait que :

• 24 400 femmes recevront un diagnostic de cancer du sein. Cela représente 26 % de tous les nouveaux cas de cancer chez la femme en 2014.
• 5 000 Canadiennes mourront d’un cancer du sein. Cela représente 14 % de tous les décès par cancer chez la femme en 2014.
• En moyenne, chaque jour, 67 Canadiennes recevront un diagnostic de cancer du sein.
• En moyenne, chaque jour, 14 Canadiennes mourront d’un cancer du sein.

 

De ces chiffres, rien ne nous enseigne sur la réalité  des femmes en situation de handicap ! Encore une fois, des chiffres qui nous ignorent! Nous n’aurons pas les moyens de partager des statistiques récentes faisant état de la situation des femmes handicapées et le cancer du sein! Mais nous pouvons par exemple partager des constats factuels sur l’accès au système de santé plus spécifiquement au PQDCS, qui rappelons-le, promettait lors de sa mise en œuvre que le combat contre le cancer du sein serait efficace pour toutes les femmes du Québec!

En effet, en tant que Coordonnatrice d’Inclusion pour le Québec, j’ai eu l’opportunité de travailler sur un projet mis en œuvre par DAWN-RAFH Canada et ses partenaires, dont le PQCDS, en 2012-2013 intitul頑’Notre santé est importante’’, et quelle belle nouvelle la lutte au cancer du sein est très pointue et porte ses fruits. Par contre, la réalité démontre que l’accès n’y est pas très équitable. Grâce à ce projet, nous avons constaté que souvent les femmes en situation de handicap rencontrent de réels obstacles et vivent de grands défis lorsqu’il s’agit d’avoir un accès équitable au système de santé plus particulièrement les programmes reliés au cancer du sein. Ces obstacles peuvent être :

1. Obstacles systémiques;
2. Obstacles physiques aux différents établissements;
3. Obstacles en matière de procédures, de politiques et de communication;
4. Traitement par le personnel de soins de santé : attitude souvent intimidante;
5. Promotion de la santé inefficace.

Nous avons aussi eu l’occasion de visiter des établissements de santé et discuter avec du personnel soignant, ce qui nous a appris que :

• Les ressources disponibles ne répondaient pas adéquatement aux besoins des femmes en situation de handicap;

• Le personnel consulté n’est pas outillé adéquatement afin de mieux répondre aux différents besoins en terme d’adaptation;

• La promotion des services est souvent inefficace et la communication déficiente;
• Les obstacles et défis nombreux: technologues moins outillés et patientes mal informées et mal orientées.

 

En ce mois de sensibilisation contre le cancer du sein et en 2015 nous sommes à nous poser des questions à savoir :

‘’Si les femmes en situation de handicap ont encore un accès limité au programme de dépistage précoce et qu’elles font face tardivement à des diagnostiques dévastateurs qui nécessitent souvent des traitements drastiques et invasifs, seront-elles capables de faire des choix éclairés si des options leur sont réellement offertes?’’

-  Attendre sagement en redoutant le jour où elles seront frappées par ce malheur?

-  Se battre afin d’accéder à des programmes et services en santé qui lui sont inaccessibles même si Santé Canada garantit que :

 

’L’équité a trait à la répartition juste et équitable des ressources. (…) on mesure l’équité non pas selon que tous les citoyen[ne]s reçoivent le même service, ou le même nombre de services, mais que le service soit dispensé en fonction des besoins.’’

 

-   Mettre l’énergie sur le dépistage alors que la prévention pourrait faire une différence notable pour le traitement et la prise en charge du cancer du sein?

 

Je pense que la réalité depuis des décennies nous aura appris que les femmes en situation de handicap n’ont pas accès aux programmes de prévention, pas accès adapté au programme de dépistage, pas accès aux programmes de soutien offerts aux survivantes du cancer, et surtout pas accès aux alternatives pouvant leur donner des options différentes et surtout faire des choix éclairés.

 

Il est donc important que la société en général et les services de santé publique travaillent de concert afin que cette situation change, afin que l’égalité et l’équité en terme d’accès aux services offerts à la population en général soient une égalité de fait. Une société plus inclusive tient compte des besoins de chacun et chacune.

 

Selma Kouidri

Coordinatrice d’Inclusion pour le Québec – DAWN-RAFH Canada